¿Qué es FUNDAME?

 FUNDAME es una fundación privada, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal. Ha sido creada por familias y afectados, siendo su objetivo principal el fomento de la investigación científica sobre las causas, evolución y tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal.

 

 ¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

 Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

 

 En España nacen unos 100 casos nuevos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados. Asimismo se calcula que hay 1.000.000 de portadores asintomáticos que pueden transmitir la enfermedad, aunque la mayoría de ellos lo desconoce.

 

 El nivel de afectación de las neuronas motoras no es igual en todos los pacientes y la debilidad muscular puede ser tan pronunciada que hay niños que nunca llegan a sentarse y su expectativa de vida es menor, otros que nunca podrán caminar y otros que lo harán perderán paulatinamente dicha capacidad.

 

 A pesar de que se conoce el gen causante y que se han hecho importantes avances en el diagnóstico y conocimiento de la misma, la AME todavía no tiene un tratamiento curativo. Conseguir esa curación o por lo menos detener la evolución con un tratamiento farmacológico, es cuestión de tiempo y recursos.

 

 La AME no es una enfermedad estrella, por lo que no se destinan recursos suficientes para su investigación.

 

 Proyectos en marcha

 SMA Europe abre una convocatoria de proyectos 2008.

 Esta convocatoria de proyectos estará abierta para cualquier proyecto de investigación cuyo fin principal sea encontrar una cura o una terapia para la Atrofia Muscular Espinal.

 Las organizaciones involucradas son:

  • AFM (Francia)
  • DGM-SMA (Alemania)
  • Familiglie SMA (Italia)
  • Fundame (España)
  • SMA Trust (UK)
  • Jennifer Trust SMA (UK)
  • VSN (Holanda)

 

Colabora con nosotros, para más información en  www.fundame.net